아이의 발작 (뇌전증의심)에 도움이 되는 방법

이전까지 삼 남매는 경련을 한 경험이 없었다. 처음 경험한 아이의 경련은 나에게 공포였다. 특히 지적장애를 가지고 있는 아이가 하는 대발작은 나를 더 두렵게 한 것 같다. 아이가 더 나빠질 것 같았고 지적장애인데 다른 장애가 더 진행되는 것인가 하는 두려움과 공포가 컸다. 발작을 하고 난 뒤 병원에서의 검사 진행과 발작했을 때 주의해야 할 점을 이야기하려 한다. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

발작이란

뇌의 정상 전기 활동에 급격한 변화가 발생하여 뇌세포에서 통제되지 않은 전기 신호가 생기면서 환자의 행동, 운동, 생각, 느끼는 방식에 일시적으로 영향을 주는 것이다. 이러한 발작이 생길 수 있는 특정한 신체적 이상없이 발작이 2회 이상 반복적으로 나타나는 경우는 뇌전증(간질)이라고 한다. 

우리 아이 이야기 - 갑자기 발작을 하다.

9월 30일 낮에는 아무 이벤트없없는데  새벽 4시에 갑자기 대발작을 했다.

아직 잠자리 분리를 하지 못했기 때문에 같이 자는 중에 아이에게 이상한 소리 (숨이 막힌 듯한 헐떡임)를 듣고 깨서 아이를 흔들어 깨웠다. 그러나 아이는 의식이 없었고 불을 켜서 보니 아이 입술은 파랗게 되어 있고 아이가 헛구역질 같은 것을 하고 있었다. 순간 자는 동안 목에 무언가 걸렸구나 하는 마음에 아이를 뒤로 잡고 등을 치며 이름을 불러 의식을 차리게 했었다. 그 사이 신랑은 119에 전화를 하였다. 등을 치며 아이를 소리쳐 부르는 중에 아이의 양손이 뒤틀리기 시작했다. 뒤에서 안고 있었기 때문에 나는 보지 못했지만 아이는 의식이 없는 상태에서 입에 거품을 물고 있었다고 한다. 다리는 상태가 어떻게 되었는지 보지 못했다. 그렇게 2~3분이 지나고 아이의 몸은 다시 정상으로 돌아왔다. 그 후  입술색도 정상으로 돌아왔다. 하지만 여전히 의식은 없는 상태에서 아이가 숨을 쉬는지 확인하는 사이 구급차가 도착했다. 다른 생각은 안 들고 아이가 살아서 괜찮은 것인지 확인하고 싶었기에 아이를 마구 깨웠던 것 같다. 그래서 아이는 의식을 차렸고 그 상태로 걸어서 구급차를 타고 병원으로 이동했다. 

 

발작했을 때는 응급차로 이동하자. (제일 가까운 소아응급실을 알고 있는 것도 도움)

소아 응급실이 없어서 파주 근처 병원에서는 모두 거절 당했다. 구급차에 가는 동안에도 아이는 눈에 초점이 없었고 내가 불러도 답을 하지는 않았다. 산소포화도 검사와 심전도를 검사하면서 병원으로 이송하면서 구급대원의 통화를 들으면서 속상했다. 

아이가 그나마 의식이 있었기 때문에 기다렸지만 아이가 의식이 없거나 촌각을 다투는 상황에 자꾸 병원에서 이런저런 이유로 거절을 당해서 도로에서 시간을 보내야 한다면 이성을 잃지 않았을까? 파주에 소아응급이 없다는 것이 너무 속상한 순간이었다. 

그렇게 결국 일산에 위치한 명지 병원으로 이송되었고 발작하고 30여분이 지난 뒤에야 아이는 병원에서 진찰을 받게 된 것 같다. 

아이가 갑자기 발작을 했다면 자차로 이동하는 것보다 구급차로 이동하는 것을 추천한다. 

응급대원의 말로는 (정확히는 알 수 없지만) 어린이가 발작한 상태에서 봐줄 수 있는 소아 전문의가 없어서라고 설명해줬다.

 

뇌전증을 의심하다 

발작을 하여 응급실에 갔을 경우 거의 대부분 입원을 한다. 이유는 보통 이렇게 발작을 하고 나면 48시간내에 재발을 할 가능성이 높기 때문에 그 경과를 지켜봐야 하며, 뇌전증 여부를 확인하기 위한  검사들을 위해서라고 한다. 응급실에서 기본 피검사, X-ray 같이 기본으로 해야 할 검사들을 한 뒤 응급실 담당 소아 전문의가 상황을 자세하게 물어본다. 사실 정신이 없었기 때문에 그 상황들을 정확하게 전달하기는 힘들었다.

+발작 시간 - 아이의 소리를 듣고 아이의 손이 경직(뒤틀리기까지 시간)된 후 얼마만에 정상으로 돌아왔는지 (우리는 119에 신고를 하는 시간과 비슷했기 때문에 2~3분 정도라는 것을 알 수 있었다.)

+아이가 발작했을 때 상태 - 입에서는 거품이 나왔고 입술이 퍼랬다.(청색증) 양손이 안 쪽으로 뒤틀렸다. 다리는 내가 안고 있어서 확인이 불가했다. 의식은 전혀 없었다. 손발이 정상으로 돌아오고 입술이 돌아온 뒤 호흡도 정상으로 돌아온 뒤 아이의 몸이 심하게 처졌다. 

+발작하기 전 낮의 상황 - 특별한 일은 없었다. 컨디션도 좋았고, 열이 나거나 아프지도 않았다. 

+가족력여부 - 직계가족 중에는 없는 것으로 알고 있다.  다른 아이들도 한 번도 경련을 하지 않았다. 

 

검사 종류

다른 검사들은 사실 아이가 아파 응급실에 가면 하는 기본적인 검사들이었다. 피검사며 소변검사 등등 하지만 이번에는 아이가 특별한 일 없이 발작을 한 상태였기 때문에 뇌전증 여부를 위해 검사를 진행한다고 했다. 

 

수월한 검사를 받기 위해 

아이가 응급실에 들어와서 2시간 정도 잠을 자고 일어났다. 보통 발작을 하고 나면 깊은 잠에 빠진다고 한다.

그리고 기억을 소실하는 경우가 많다고 한다. 발작을 할 때 뇌의 기억을 담당하는 부분이 자극이 되기 때문이라고 하니 어쩔 수 없었다. 

아이에게 물어보니 자기가 발작한 기억부터 분명 눈은 뜨고 걸어서 구급차를 타고 응급실로 들어갈 때까지 눈을 뜨고 있었는데 그 과정을 아예 기억하지 못했다.

자기가 구급차를 탔다는 것도 왜 병원에 와서 누워있는지도 몰라서 나에게 물어봤다. 

 

입원해서 중간중간 체온을 확인하고 아이의 소대 변양, 아이가 섭취한 음식의 양 등을 기록했고 코로나 이후로 병실에는 보호자 한 명만 입실 가능하기 때문에 입원 준비물은 집에서 대기하던 가족들이 챙겨서 병원 안내 데스크에 챙겨두고 갔다. 

그 뒤로 검사를 진행하기 위해서 간호사들이 신신당부한 것은 아이의 낮잠을 재우지 말라는 것이었다.

아이가 최대치로 졸려할 때 뇌파 검사를 진행해야 한 번에 진행할 수 있다고 했기 때문이다. 

새벽에 발작을 했기 때문에 아이가 잠을 제대로 잘 수 없었고 몸이 경직되었다가 풀렸기 때문에 몸 여기저기를 아파하며 피곤해했다.

그리고 두통도 있어서 머리도 어지럽다고 했다. 이런 증상은 발작 후 충분히 나올 수 있다고 한다.

그러하기에 아이는 누워서 잠을 자고 싶어 했는데 뇌파검사와 뇌 영상 검사는 아이의 잠이 중요하기 때문에 최대한 낮잠을 안 자도록 노력해야 한다. 

피곤하다는 애를 붙잡고 그림도 그리고, 패드로 영화도 보고, 잠깐 병실 밖을 돌기도 하면서 최대한으로 끌다가 나중에는 울면서 꾸벅꾸벅 졸아서 바로 뇌파검사를 진행했다. 

 

-뇌파검사 

뇌전증의 진단에 있어 중요한 검사이다. 뇌전증은 생리학적으로 대뇌피질 세포의 전기적 과활성 상태라고 한다. 그래서 두피에 붙인 뇌파 전극을 통해 간접적으로 뇌세포의 전기적 활동을 기록한다. 그래서 뇌전증 여부뿐 아니라 뇌전증 발작의 시작 위치, 뇌전증의 분류를 결정하는데 큰 도움을 준다.

뇌파검사를 위해 아이의 머리에 여러 선을 붙인다. 아이도 피곤하고 나도 심난했지만 아이가 우울해하지 않기 위해 병원에서 자주 농담을 하며 분위기를 띄우려고 노력했다. 그러면서 뇌파검사를 하기 위해 머리에 연결한 전선들을 사진을 찍어 보여줬다. 아이도 재미있어하며 긴장을 풀 수 있었다. 

그렇게 머리에 선을 붙인 뒤에는 엄마는 침대 옆 의자에 앉아서 아이를 지켜봐 주면 된다. 침대 쪽에 카메라가 설치되어 있어서 아이가 자면서 하는 행동들도 관찰하는 것 같았다. 촬영 선생님이 밖에서 잠들기 전에 아이에게 여러 가지를 지시한다. 

"눈을 깜박여봐 (5번 정도), 숨을 크게 내쉬고 들이마셔봐 (이건 수차례), 눈 위의 조명이 깜박거릴 텐데 눈뜨지 말고 눈감고 있어(이것도 수차례), 이제 잠자도 괜찮아" 

이렇게까지 해서 30분 정도 걸렸다. 아이는 금방 잠들었고 나도 같이 침대 옆에 쪼그려서 잤던 것 같다. 

 

첫 뇌파검사 후 발작파 의심소견 후 두번 째 뇌파검사를 하다. (뇌전증? 야경증?)

 

아이가 멍해지고 힘이 빠지면서 자꾸 넘어졌다.(소발작인가?)

-뇌 영상 검사 

뇌전증 환자의 일반적인 진단 과정에 있어 뇌 영상 검사, 특히 뇌 자기 공명 영상 촬영 (뇌 MRI)은 뇌전증의 원인을 규명하는 데 있어 뇌파검사와 함께 중요한 검사이다. 

뇌파검사는 아이가 잠들 기 전부터 잠들고 나서 후를 기록하고, 뇌 영상 검사는 아이가 깊이 잠들어야 안전하게 촬영할 수 있기 때문에 입원을 할 수밖에 없다.  

뇌 MRI 촬영을 위해서는 움직이면 안 된다고 하는데 안 움직일 수가 없다고 한다. 그래서 깊게 잠들어야 하는데 우리 아이는 예민한 편이라 깊게 잠을 못 잔다. 그래서 약을 먹어야 하는데 이 약은 2번밖에 사용할 수가 없기 때문에 아이가 정말로 졸려할 때 약을 주사 라인에 넣어 깊게 잠들 수 있도록 했다. 그래서 자정 12시에 검사 진행을 했다. 

이렇게 해도 아이가 깨는 경우가 있어 아이가 잠들고 이동하는 동안 담당 선생님들도 긴장을 많이 했다. 만약 실패하면 하루 더 입원을 해야 하는 불상사가 생기기 때문이다. 입원 침대채로 이동을 했고, 침대에서 촬영 침대에 눕힐 때가 제일 긴장도가 높았다. 아이를 안아서 침대에 눕히고 귀마개를 2개 정도 씌우고 (이렇게 했는데도 정말 소리가 크다. 그래서 깰까 봐 긴장했었다.) 아이가 갑자기 깨서 침대에서 떨어지지 않도록 준비를 한다. 준비를 한 뒤에는 엄마가 검사실 안에 같이 있어줘야 한다. 아이가 깨서 놀랄 수도 있기 때문에 안전을 위해서도 엄마가 있는 것이 좋다. 

촬영은 20분 정도 진행되었다. 생각보다 소리가 너무 컸고, 나도 새벽부터 그때까지 제대로 못 자고 긴장상태였기 때문에 사실 그 20분이 나에게 제일 힘들었다. 

 

검사가 모두 마무리되고 

아이는 뇌 영상 검사 후 그대로 잠들었고 나는 아이가 밤에 또 발작을 할까 봐 좁은 침대에 같이 누워서 잠깐 잠들었던 것 같다. 그리고 몰래 울었다. 눈물이 많이 났다. 한 달이 지난 지금도 그 발작할 때의 모습을 생각하면 눈물이 난다. 

그러다 문득 우리 아이보다 더 아픈 아이들, 더 심한 장애를 가진 아이들, 그리고 그들의 부모들을 생각하니 생각지도 못한 마음의 고통이 일었다. 얼마나 힘들까 얼마다 외로울까 얼마나 두려울까 많이 기도한 것 같다. 우리 아이와 아픈 아이들과 부모들을 위해 

 

발작 다음 날이 아이 생일이었다.

아이의 생일날 병원에서 환자식만 미역국과 맛있는 과일들이 나왔다. 그리고 영양사 선생님의 편지까지 고마웠다. 아이는 다행히 밤에 재발하지 않았고 그다음 날이 주말이기도 해서 검사 결과는 월요일 이후에나 볼 수 있다고 하니 퇴원이 가능하다고 했다.

생일이라고 빨리 주삿바늘도 빼주신다며 아현이를 기분 좋게 해 주셨다.

 

발작 후 주의 사항 

당분간은 과격한 운동 (킥보드 타기, 자전거 타기, 등산 등) 은 하지 않도록 한다. 운동 중에 발작을 했을 때 2차 사고를 예방하기 위해서다.

그리고 중요한 것은 아이의 컨디션을 좋게 유지하는 것이라고 한다. 잠을 충분히 잘 수 있도록 지원하고, 충분한 휴식을 취하도록 한다. 또한 아이가 열이 날 때는 37.5 정도만 되어도 진통제를 먹이도록 하고, 아이가 몸이 처지거나 평소와 다르게 멍해 있거나 할 때는 상태를 지켜보고 대처하도록 한다. 

 

발작 진행상황 정리

새벽 4시 발작/ 119 신고/ 발작 멈춤(2~3분 발작)/의식 있는 상태로 구급차로 이동(파주 근처 응급실에서 거절)/ 일산 명지 병원으로 이동 / 응급실 도착 / PCR 검사/ 피검사 및 기본 검사 시작 (혈액검사, X--ray) / 응급 소아 전문의 교수 설명 듣고 입원결정/ 병원에 도착하고 아이는 잠 / 산소포화도, 심전도 검사, 뇌 CT 촬영, 뇌 MRI 촬영, 뇌파검사를 위한 입원결정 / 검사 후 재발작 없음을 확인 후 퇴원 

 

 

발작할 때 응급처치 법

• 주변에 환자를 다치게 할 수 있는 위험한 물건은 치워주세요.
•  발작을 외부에서 멈출 수는 없으므로 환자를 누르거나 억지로 잡지 마세요. 
•  숨쉬기 편하도록 옷의 단추나 벨트를 느슨하게 해주세요.
•  손에 입을 넣어 억지로 벌리거나 무언가를 집어넣지 마세요.
•  5분 이상 경련이 길어지거나 청색증이 있는 경우에는 바로 응급실로 오세요.